Sementara banyak orang yang mengetahui multiple sclerosis (biasa disebut sebagai 'MS') dengan namanya, kondisi itu sendiri tetap menjadi misteri bagi banyak anggota komunitas medis dan orang awam. Namun, dengan lebih dari satu juta orang ( 70 persen di antaranya perempuan ) tinggal dengan MS di Amerika Serikat saja, sudah saatnya orang memahami seperti apa sebenarnya hidup dengan kondisi ini. Kami telah bekerja sama dengan tiga wanita penderita MS yang mencatat langsung tentang penyakit tersebut, menceritakan kisah perjuangan, ketekunan, dan kelangsungan hidup mereka.
1 Anda bisa kehilangan perasaan di seluruh tubuh Anda.
Shutterstock
Mati rasa adalah salah satu gejala MS yang paling sering dilaporkan, dan itu salah satunya Nancy davis , pendiri Perlombaan untuk Menghapus MS —Sebuah organisasi yang berfokus pada penggalangan dana untuk penelitian mutakhir tentang kondisi tersebut — yang didiagnosis dengan MS pada 1993, tahu betul. “Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya diberitahu bahwa saya tidak akan pernah bisa berjalan lagi dan kehilangan perasaan di berbagai bagian tubuh saya,” jelasnya.
2 Anda mungkin takut kehilangan kebebasan tubuh.
Shutterstock
usia selebriti yang akan mengejutkan Anda
Namun, bukan hanya gejala fisik yang mengganggu penderita MS. Ketakutan akan apa yang mungkin terjadi di masa depan bisa sama menegangkannya dengan gejala penyakit itu sendiri. “Saya bersyukur bisa mengatasi gejala MS saya sekarang,” kata Davis. “Namun, selalu ada ketakutan bahwa eksaserbasi akan terjadi dan bahwa saya akan kehilangan kemandirian untuk hidup mandiri dan menjadi ibu bagi anak-anak saya. '
3 Anda mungkin kehilangan kendali atas fungsi motorik Anda.
Shutterstock / 9nong
Mati rasa yang sering terjadi bersamaan dengan MS, ditambah dengan kelemahan dan kurangnya koordinasi, dapat dengan cepat menyebabkan kurangnya mobilitas. “Gejala MS pertama saya adalah bangun dari tempat tidur dan jatuh ke lantai karena kaki saya tidak bekerja,” kata Mary Ellen Ciganovich , penulis dari T.R.U.T.H Mengambil Tanggung Jawab Melepaskan Penyembuhan Sejati dan Kata-kata Penyembuhan, Pelajaran Hidup untuk Menginspirasi , yang didiagnosis dengan MS pada tahun 1986.
Sementara Cigonavich mendapatkan kembali kemampuannya untuk berjalan, dia mengatakan bahwa tidak ada dokter yang dapat mengetahui apa yang salah dengan dirinya selama beberapa waktu, sesuatu yang terjadi pada banyak pasien MS. Menurut penelitian yang dipublikasikan di Jurnal Neurologi , waktu rata-rata antara kunjungan pertama ke spesialis MS dan diagnosis penyakit adalah antara lima dan enam bulan.
4 Penglihatan Anda mungkin memudar.
Shutterstock / wavebreakmedia
Meskipun banyak orang mengalami kehilangan penglihatan secara bertahap seiring bertambahnya usia, hal itu dapat terjadi secara tiba-tiba pada mereka yang mengidap MS, berapa pun usianya. “Saya akan mengajar sekolah, pulang ke rumah untuk bersantai, mandi busa air panas, dan penglihatan saya akan hilang sampai saya merasa sejuk – lalu kembali lagi,” kata Ciganovich. ” Gejala datang dan pergi sampai pada tahun 1986 saya menjalani MRI dan didiagnosis dengan multiple sclerosis. ”
5 Anda mungkin mengalami rasa sakit.
Shutterstock
Meskipun banyak dari efek samping MS tidak menyenangkan, salah satu komplikasi terburuk dari penyakit ini adalah rasa sakit yang ditimbulkannya. Chantelle Hobgood , yang telah hidup dengan MS selama 26 tahun, mengatakan bahwa nyeri adalah salah satu gejalanya yang paling sering — dan 50 persen pasien MS mengalami hal yang sama.
hal terbaik untuk kamar asrama
Namun, jenis nyeri yang dialami pasien bisa berbeda-beda. Seringkali, itu termasuk neuralgia trigeminal, sejenis nyeri wajah yang intens, tanda Lhermitte, nyeri yang menjalar ke tulang belakang dan ke ekstremitas, dan nyeri yang terkait dengan gerakan tersentak yang dapat ditimbulkan oleh penyakit.
6 Anda mungkin dibebani dengan kelelahan yang luar biasa.
Shutterstock
Salah satu efek samping yang lebih sulit dari diagnosis MS adalah kelelahan konstan Anda mungkin harus berurusan dengan itu — gejala yang menurut Hobgood dia alami hingga hari ini, dan gejala yang memengaruhi hingga 80 persen dari mereka dengan MS.
7 Anda bisa mengalami masalah kognitif.
Shutterstock
Hobgood mengungkapkan bahwa salah satu gejala penyakit yang mengikutinya selama bertahun-tahun adalah masalah kognisi — dan dia tidak sendiri. Menurut Asosiasi MS Nasional , lebih dari setengah dari mereka yang didiagnosis dengan MS akan menderita semacam disfungsi kognitif, termasuk Hilang ingatan , masalah perhatian, berkurangnya keterampilan pemrosesan informasi, dan masalah pemrosesan visuospasial.
8 Anda mungkin mengalami kecemasan.
Shutterstock
Menurut Hobgood, kecemasan yang sering telah menjadi bagian utama dari perjalanan MS-nya, dan banyak penderita MS lainnya menemukan bahwa mereka mengalami hal yang sama. Itu Asosiasi Multiple Sclerosis of America melaporkan bahwa MS dan kecemasan muncul bersamaan dalam 43 persen kasus, meskipun kombinasi tersebut biasanya mempengaruhi lebih banyak wanita daripada pria.
9 Anda mungkin mengalami perubahan vokal.
Shutterstock
Aktris Selma Blair Diagnosis MS baru-baru ini menyoroti salah satu gejala sklerosis multipel yang lebih terlihat: perubahan kualitas suara seseorang. Sementara, di a wawancara baru-baru ini dengan Robin Roberts , Suara Blair bergetar dan lambat karena kondisi terkait MS yang disebut disfonia spasmodik. Tapi itu bukan satu-satunya efek samping: banyak orang dengan MS mengalami ketidakmampuan untuk mengontrol nada atau volume suara, serta suara serak secara umum saat berbicara.
10 Anda mungkin merasa tertekan.
Shutterstock
tanda-tanda pernikahan Anda sudah berakhir
Seiring dengan kecemasan, MS sering kali disertai gejala depresi , apakah mereka secara inheren terkait dengan penyakit itu sendiri atau diperburuk oleh gejalanya. Faktanya, penelitian dipublikasikan di Jurnal Neurologi, Bedah Saraf & Psikiatri menunjukkan bahwa hingga 50 persen penderita MS akan menderita depresi pada suatu saat.
Namun, terlepas dari perubahan besar yang dapat ditimbulkan oleh MS, Hobgood mengatakan bahwa mereka yang mengidap penyakit tersebut tidak boleh putus asa. “Ini adalah hasrat hidup saya untuk membantu wanita lain melihat sisi cerah kehidupan dan menjalaninya sepenuhnya… MS telah menjadi berkah bagi saya,” katanya. “Saya dapat fokus pada keluarga saya dan mengambil langkah-langkah setiap hari untuk menjadi sesehat mungkin. Saya tidak bertahan — saya berkembang! ”
Untuk menemukan rahasia yang lebih menakjubkan tentang menjalani hidup terbaik Anda, klik disini untuk mengikuti kami di Instagram!
